Long covid is een slepende aandoening die optreedt na een covid-19-infectie. Je kunt jaren last hebben van bijvoorbeeld extreme vermoeidheid, spierzwakte, hartkloppingen, hersenmist en tal van neurologische klachten. Wetenschappelijk onderzoek heeft recent weliswaar enig inzicht in de complexe oorzaken van de ziekte gebracht, maar veel is nog onbekend en er is nog geen bewezen behandeling voor handen.
In het eerste jaar van m’n ziekte kon ik nergens professionele houvast vinden voor mijn ziekte. Er waren toen simpelweg geen richtlijnen of behandelingsprotocollen. De ggz-professionals met wie ik toen te maken kreeg, zagen mij vooral als de typische zzp’er die te veel hooi op zijn vork had genomen. Oftewel, ik had de malaise aan mezelf te danken. Hun advies was kort, maar niet heel krachtig: ik moest me erbij neerleggen en geduld hebben. Mijn eigen observaties werden steevast genegeerd.
Drijfzand
Eind november 2022 werd ik door long covid geveld. Hoewel ik met de week slapper werd, dacht ik als energieke zzp'er, voormalige actieve sporter en levensgenieter binnen afzienbare tijd te genezen.
Het verlangen om even geen long covid te hoeven voelen, was onbereikbaar
Alleen… zo verliep het niet. De vele consulten, onderzoeken, supplementen en therapieën ten spijt, zakte ik steeds verder weg in het fysiologische-neurologische drijfzand dat long covid is. Jarenlang vocht ik tegen de symptomen en probeerde ik elke keer wat langer te lopen of te fietsen. Ging ik toch mee op bezoek. De sleur doorbreken zou goed voor me zijn, dacht ik. Niet dus.
Het verlangen om even geen long covid te hoeven voelen, was onbereikbaar. Wat ik ook deed, het was er altijd. De ziekte dwong me op de knieën. Elke inspanning werd afgestraft met uitputting, hersenmist, en vooral die afgrijselijke extreme overprikkeling. Ik kon bijvoorbeeld geen enkel geluid meer verdragen. Altijd die vertraagde reactie een of twee dagen erna. Waarom dat gebeurde, kon geen professional me uitleggen.
Ik voelde iedere vorm van levenskwaliteit wegebben. Soms waren er dagen bij dat het zonder aanwijsbare redenen iets beter met me ging. Dagen die ruimte boden voor de broodnodige geestelijke afleiding. Bezoek ontvangen, bellen, iets langer kunnen lezen en wandelen. Die betere dagen kwamen er vooral dankzij de steun van mijn geliefden én de betrokkenheid van sommige professionals.
Vooruitgang
Ruim duizend dagen verder volg ik twee behandelingssporen.
- Experimenteel traject
Via een experimenteel project wordt geprobeerd de overreactie van mijn immuunsysteem terug te dringen en het ontregelde autonome zenuwstelsel tot rust te brengen. Ik moet mezelf hiervoor dagelijks meerdere malen injecteren. De kliniek die het behandelingstraject verzorgt, werkt nauw samen met de Vrije Universiteit en het Amsterdam Universitair Medisch Centrum. De eerste resultaten zijn er al: van hele dagen liggen naar hele dagen zitten. Ook kan ik inmiddels kleine klusjes aan, in huis en tuin. Ik maak met andere woorden kleine stapjes vooruit, maar het blijft vooralsnog een kwestie van goede planning qua energie. Dit om akelige terugvallen te voorkomen.
- Integrale aanpak
Met onderzoeken, uitgebreide tests en medicatie wordt mijn immuunsysteem onder toezicht van een orthomoleculair arts opgekrikt en verbeterd. Hierbij worden ook andere, door covid veroorzaakte, kwalen aangepakt. Hormoontherapie is onderdeel van dit behandelingsprotocol. Daarnaast doe ik regelmatig rek, strek - en ontspanningsoefeningen.
Ik dagdroom weer over een beter leven
Verbetering? Zeker wel. Ik voel me geen honderdjarige meer, maar een tachtigjarige. Ik kan iets meer en sta over het algemeen positiever in het leven. Ik dagdroom weer over een beter leven. Degene die ik ooit was als energieke echtgenoot, actieve fotograaf/filmer, duiker, motorrijder, reiziger, druktemaker, levensgenieter hoop ik ooit weer beter te worden. Ik ben nu nog maar een fractie van wie ik was en vooral van wát ik was.
Hoop op herstel
Om verschillende redenen heb ik hoop op wat de toekomst me brengt. Allereerst verwacht ik dat mijn lijf de ingezette behandelingssporen uiteindelijk zelf oppakt. Ten tweede hoop ik dat de long covidstorm in mijn lijf ooit een keer uitgeraasd is en voorgoed gaat liggen. En ten slotte wens ik dat de medische wetenschap en farmaceutische industrie met revolutionaire behandelingen en medicaties komen.
Ik leef van dag tot dag, maar vecht niet langer blind tegen de ziekte
Ik heb een modus gevonden om met long covid om te gaan. Maar o, o, o, wat duurt deze ziekte lang. Ik leef van dag tot dag, maar vecht niet langer blind tegen de ziekte. Accepteren zal ik het echter nooit. Dat zit niet in me. Dat is de knokker in me. Niets doen om te verbeteren, is geen optie. Al moet ik er de hele dag voor in de wei staan gras staan grazen.
Geen professional kan me vertellen of ik ooit volledig herstel. Maar met mijn teruggekeerde zelfvertrouwen durf ik wel te beweren dat ik uiteindelijk zál herstellen. Een andere optie gun ik mezelf niet. Om mijn bestwil en die van mijn partner en andere verwanten die veelal machteloos langs de lijn (hebben) moeten toekijken. Een machteloosheid die aan hen vreet. Ook zij verdienen begrip, ondersteuning, aandacht, liefde, empathie en steun.
Door de twee behandelingstrajecten is er een begin van herstel en daardoor ook meer rust in mijn hoofd
Ik wil trouwens iedereen die er voor me was, dus ook de professionals die zich de laatste drie jaar om mij hebben bekommerd, uit de grond van m'n hart bedanken. Allemaal hebben ze er op hun manier aan bijgedragen dat ik toch weer de energie kon opbrengen om verder te ploeteren. Laat ik bij mijn dankwoord vooral mijn lotgenoten niet vergeten met wie ik via sociale media of rechtstreeks contact had en heb. Hun adviezen, tips, inzichten, suggesties, hartelijkheden en wederzijds begrip maakten de dagen minder eenzaam.
Door de twee behandelingstrajecten is er een begin van herstel en daardoor ook meer rust in mijn hoofd. Ik ben de kleine dingen in het leven meer leren waarderen. Het samenzijn met familie en vrienden, de zoekende en betrokken professional, de natuur, een vriendelijk praatje, een goed boek, een plantje, mijn geduldige vrouw, onze hond die met z'n kop om m'n schoot ligt, een grap of een grol, de blauwe lucht, een warme zonnestraal, een kattenbel, of een sympathieke blijk van medeleven.
Jacco van de Kuilen is fotograaf en filmer.
Foto: Timur Weber via Pexels.com